Uma união nunca vista entre os principais meios de comunicação do Vale Rio Tijucas, juntamente com outros da cidade de Brusque e Camboriú, para uma causa mais do que justa.
A ideia da união dos meios de comunicação é em ajudar na arrecadação para a compra do medicamento num custo de 12 milhões de reais.
Participe desta grandiosa LIVE em prol da Laurinha de Nova Trento/SC dia 21 de junho com apoio de alguns portais de notícias e rádios da região.
Início as 10h00 da manhã.
Conheça um pouco da história de linda menina.
Anna Laura nasceu em 21/08/2019, embora prematura de 35 semanas, veio perfeita sem complicação alguma. Mas aos 7 meses ela recebeu o diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. Uma doença neuromuscular degenerativa muito grave.
Hoje no mundo existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME, o SPINRAZA e o ZOLGENSMA. SPINRAZA hoje fornecido pelo SUS, é um tratamento que visa RETARDAR o progresso da doença fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1.
ZOLGENSMA é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética, pois carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade necessária de proteína para o fortalecimento muscular. Mas ele só existe no EUA e custa 2.125 milhões de dólares, que na atual cotação do dólar, custa em torno de 12 MILHÕES de reais. A Laurinha só pode tomar esse medicamento até os 2 aninhos de idade (hoje tenho 9 meses).
Contamos com a sua ajuda nessa Live de Campeões!
Contribua e Salve a Laurinha!
