O deputado Fabiano da Luz (PT) anunciou a legalização, no Brasil, da terapia genética Zolgensma, ele informou que a mesma estava em análise e deve seu registro aprovado. A substância é utilizada no tratamento das crianças que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Segundo Fabiano, o remédio vem nominal dos EUA para o hospital em que a criança está sendo tratada. “A empresa fabricante terá que monitorar o paciente por 15 anos. Antes de ser utilizado, deverá realizar uma severa bateria de exames para saber se o corpo aceitará receber a medicação.”
Através das redes sociais o deputado anunciou a informação. “Depois de tanta luta, tanto esforço dos pais, familiares, voluntários e de todos que se sensibilizaram com a situação de quem tem AME, é com muita alegria que eu compartilho com vocês a notícia de que a ANVISA acaba de regulamentar o Zolgensma no Brasil. Isso significa um passo muito importante para a acessibilidade ao medicamento. Os portadores não precisarão mais realizar o tratamento nos EUA. Além disso, a empresa que comercializa o medicamento assinou um termo de compromisso de que estará acompanhando a evolução de todas as crianças por 15 anos. Esse termo assinado, também pela ANVISA, será publicado até quarta-feira da semana que vem e já estará valendo para todas as crianças do Brasil. Agora, nossa luta permanece pela distribuição do medicamento através do SUS, para que todas as famílias e crianças que possuem AME tenham o tratamento realizado de forma segura e acessível”. Destacou o Deputado.
O anúncio também foi comemorado pela família da pequena laura Orsi Batista, a Laurinha, o pai Evandro Batista, destacou a informação. “Acabamos de receber a informação pelo Deputado @fabianodaluzsc que a Anvisa acaba de regulamentar o Zolgensma no Brasil. O termo de compromisso com a empresa americana foi assinado e será publicado semana que vem. Atenção: Isso Não Significa Que Ele Será Oferecido Gratuitamente, Mas Temos Fé Que O Valor Reduzirá Um Pouco. Aguardamos Mais Novidades Para Informar Vocês”.
OUÇA A FALA DO PAI DA LAURINHA
