A boa nova foi informada nesta sexta-feira, dia 14, pela família da menina que sofre com a AME (amiotrofia muscular espinhal) Tipo 1, que imobiliza seus movimentos aos poucos. Esta é mais uma grande vitória na batalha pela vida da pequena Anna Laura. Os pais anunciaram que foi atingido R$ 6 milhões arrecadados. No perfil oficial também foi comemorado que a menina chegou ao peso de seis quilos, e a cirurgia gastro está agendada para seis de novembro.
Anna Laura, embora prematura, veio ao mundo sem complicações. Ela nasceu no dia 21 de agosto de 2019, com apenas 35 semanas, mas muito saudável. Porém, aos 7 meses, Laurinha foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Uma doença neuromuscular degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
A AME tipo 1 é a mais agressiva e é raro que crianças que sofrem com essa doença sobrevivam até os dois anos sem tratamento. A doença afeta todo o corpo e, hoje, Anna Laura precisa de ajuda para respirar e facilmente se engasga com a própria saliva.
Para o tratamento da AME, existem dois medicamentos possíveis: o Spinraza e o Zolgensma. O Spinraza é um medicamento de uso contínuo, fornecido pelo SUS, mas que apenas retarda o progresso da doença. Já o Zolgensma é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética. No entanto, o Zolgensma, além de uma esperança, também é conhecido por ser o remédio mais caro do mundo. Ele é fabricado apenas nos Estados Unidos e custa $ 2.125 milhões de dólares, o que, convertido na atual cotação do dólar, é aproximadamente 12 milhões de reais.
Na busca por essa quantia, os pais de Laurinha, o vendedor Evandro Rodrigo Batista, de 30 anos, e a monitora escolar, Ana Paula Orsi, de 34, iniciaram a campanha Salve a Laurinha. Uma página do Instagram foi criada para a divulgação da ação e também uma Vakinha. Até este momento, cerca de um mês desde o início da campanha, a Vakinha já recebeu doações de mais de três mil pessoas. A página do Instagram também vem ganhando visibilidade, já são mais de 25 mil pessoas segurando a mão da Laurinha.
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