A boa nova foi informada nesta sexta-feira, dia 14, pela família da menina que sofre com a AME (amiotrofia muscular espinhal) Tipo 1, que imobiliza seus movimentos aos poucos. Esta é mais uma grande vitória na batalha pela vida da pequena Anna Laura. Agora faltam R$ 9 milhões.
Anna Laura, de 10 meses, embora prematura, veio ao mundo sem complicações. Ela nasceu no dia 21 de agosto de 2019, com apenas 35 semanas, mas muito saudável. Porém, aos 7 meses, Laurinha foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Uma doença neuromuscular degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
A AME tipo 1 é a mais agressiva e é raro que crianças que sofrem com essa doença sobrevivam até os dois anos sem tratamento. A doença afeta todo o corpo e, hoje, Anna Laura precisa de ajuda para respirar e facilmente se engasga com a própria saliva.
Para o tratamento da AME, existem dois medicamentos possíveis: o Spinraza e o Zolgensma. O Spinraza é um medicamento de uso contínuo, fornecido pelo SUS, mas que apenas retarda o progresso da doença. Já o Zolgensma é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética. No entanto, o Zolgensma, além de uma esperança, também é conhecido por ser o remédio mais caro do mundo. Ele é fabricado apenas nos Estados Unidos e custa $ 2.125 milhões de dólares, o que, convertido na atual cotação do dólar, é aproximadamente 12 milhões de reais.
Na busca por essa quantia, os pais de Laurinha, o vendedor Evandro Rodrigo Batista, de 30 anos, e a monitora escolar, Ana Paula Orsi, de 34, iniciaram a campanha Salve a Laurinha. Uma página do Instagram foi criada para a divulgação da ação e também uma Vakinha. Até este momento, cerca de um mês desde o início da campanha, a Vakinha já recebeu doações de mais de três mil pessoas. A página do Instagram também vem ganhando visibilidade, já são mais de 25 mil pessoas segurando a mão da Laurinha.
O número é muito importante para lembrar que é possível é só depende de cada um de nós. Por isso, faça parte dessa corrente! Ajude o perfil do Instagram a crescer e despertar interesse de empresas em ajudar, marque, compartilhe com amigos e grupos e, principalmente, DOE!
TITULAR: Anna Laura Orsi Batista.
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Ana Paula Orsi (mãe da Laurinha)
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