Família de Nova Trento precisa de ajuda para realizar tratamento de filha com AME

  • Redação Clubei

Família de Nova Trento precisa de ajuda para realizar tratamento de filha com AME

Anna Laura, de nove meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal em março deste ano

Os pais da pequena Anna Laura, de 9 meses, Ana Paula Orsi e Evandro Batista, estão pedindo ajuda da comunidade para custear o tratamento da filha, que foi diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal). O diagnóstico da menina foi dado a poucos meses e, desde então, a família que reside em Nova Trento vem buscando por ajuda devido ao alto custo dos medicamentos e tratamento, que deve ser feito até a criança completar dois anos.

HISTÓRIA DE LAURINHA

Anna Laura nasceu em 21/08/2019, embora prematura de 35 semanas, veio perfeita sem complicação alguma. Mas aos sete meses ela recebeu o diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1.

A AME é uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo . A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia.

Pessoas normais devem possuir 2 cópias do gene SMN1 e duas cópias do gene SMN2, Mas portando apenas uma cópia do gene SMN1 e duas SMN2 já é o suficiente. O que é o caso do pai e da mãe da Laurinha, que por portarem apenas uma cópia do SMN1, na mutação genética os pais não passaram nenhuma das cópias para a Laurinha, nascendo assim, com zero copias do gene SMN1 e duas cópias do SMN2, recebendo então o diagnóstico de AME. O gene SMN2 só produz 25% da proteína que o neurônio necessita.

TRATAMENTO

A meta da família é alcançar o valor de R$ 12 milhões, pois atualmente existe, em todo o mundo, dois medicamentos disponíveis para o tratamento. Um deles, o Spinraza, é fornecido pelo SUS, porém apenas retarda o progresso da doença, tentando suprir a falta de um dos genes. 

A primeira terapia genética que repara a falha só existe nos Estados Unidos e custa $ 2.125 milhões, ou seja, em torno de R$ 12 milhões. O medicamento se chama Zolgensma e só pode ser aplicado até os dois anos de idade. A Anna está com nove meses, portanto o tempo para arrecadar a quantia é muito curto.

Além da luta para conseguir comprar o remédio, os pais da Laurinha também precisam garantir que ela tenha, cinco vezes por semana, fisioterapia motora e respiratória, além de fonoterapia três vezes por semana, terapia ocupacional uma vez por semana e nutricionista uma vez por mês. 

Para quem quiser ajudar com doações, basta fazer depósitos de qualquer valor nas contas abaixo ou ajudar através da https://www.vakinha.com.br/vaquinha/salve-a-laurinha criada pela família.

CONTRIBUA COM A CAMPANHA #SalveaLaurinha

Titular: Anna Laura Orsi Batista

CPF: 151.797.569-79

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C. Poupança: 25139-8

NUBANK

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Conta: 15350070-8

Fotos: Divulgação / Arquivo da Família

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